*리치몬드힐 Leslie St. & 16th Ave.에 위치한 AIM 자폐종합학교
[기획 특집] “우리 모두 달라서 더 아름다운 세상 만들고 싶어요”
한인 최숙희 대표, 작은 쿠키 나눔에서 출발해 자폐인의 평생 동반자로
리치몬드힐 비영리기관 AIM 설립 15년…아동 치료·교육에서 성인 자립·직업훈련·주거 공동체까지 지원 영역 확대…
리치몬드힐에 자리한 비영리 자선기관 ‘Autism In Mind(AIM)’는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 가진 아동과 청소년, 그리고 그 가족들에게 든든한 버팀목이 되어온 곳이다.
본보는 어제(11월 11일) 한인사회 인사 몇 분과 함께 AIM을 찾아 학교시설을 돌아보고 온타리오 자폐아 교육시설의 현황과 대안 등에 대해 돌아보는 기회를 가졌다.
0…2011년 한인 최숙희(Suki Choi) 대표가 설립한 이 기관은 전문 치료와 맞춤형 교육, 부모 지원을 비롯해 직업훈련과 성인 자립 프로그램까지 운영하며 자폐인들의 삶 전반을 지원하고 있다.
특히 주목할 점은 AIM의 목표가 단순히 아동기의 치료와 교육에 머물지 않는다는 것이다.
자폐 아동이 성장해 성인이 된 이후에도 안전하게 살아갈 수 있는 주거공간과 사회적 관계를 형성할 수 있는 커뮤니티를 만드는 것이 최 대표의 장기적인 꿈이다.
*최숙희 AIM 설립자 겸 대표
아이들이 부모의 보호나 특정 기관에만 의존하지 않고 자신의 능력과 가능성을 발휘하며 살아갈 수 있도록 평생 동반자 역할을 하겠다는 것이다.
■ 2달러짜리 쿠키에서 시작된 작은 나눔
최 대표가 자폐 아동 지원에 관심을 갖게 된 것은 2011년, 우연히 한 이민자 가족을 만나면서부터다.
당시 데이케어 사업을 운영하던 그는 자폐 아동 세 명을 키우는 인도계 이민자 가족의 어려움을 접했다. 전문적인 도움은 절실했지만 경제적 부담과 복잡한 지원 절차 등으로 어려움을 겪는 모습을 보면서 무엇인가 해야겠다는 생각을 하게 됐다.
당시 최 대표는 자신도 가진 것이 많지 않아 어떻게 도울 수 있을지 고민했다. 하지만 그냥 지나칠 수 없었다.
*AIM 리치몬드힐 캠퍼스
결국 주변의 도움을 받아 2달러짜리 쿠키를 만들어 판매하고, 그 수익금을 해당 가족에게 전달하는 작은 나눔을 시작했다. 이것이 오늘날 AIM의 출발점이었다.
최 대표는 “AIM은 정말 소박하게 시작했습니다. 2불짜리 쿠키를 팔면서 지금까지 성장했습니다”고 말했다. “큰돈을 후원하는 기업을 찾는 것보다 자폐에 대한 인식이 높아지고, 사람들이 자폐 아동을 이해하며 작은 정성으로 함께해 주기를 바란다”고 강조했다.
한 가족을 돕기 위한 작은 실천은 점차 지역사회의 공감과 후원으로 이어졌고, 전문 인력과 프로그램을 갖춘 자선기관으로 성장했다.
AIM은 지난 15년 동안 1천 명 이상의 자폐 스펙트럼 장애 아동과 가족을 지원하며 지역사회에 확실하게 뿌리를 내렸다.
■ 치료에서 실생활 교육까지…진정한 홀로서기가 목표
AIM의 교육 철학은 분명하다. 자폐 아동을 단순히 보호하거나 정해진 치료 과정에 맞추는 것이 아니라, 각자의 발달 특성과 능력을 존중하면서 실제 사회생활에 필요한 역량을 키워주는 것이다.
이를 위해 응용행동분석(ABA)을 기반으로 한 집중 행동중재(IBI)를 비롯해 언어치료(SLP), 작업치료(OT), 감각 통합 및 사회성 발달 프로그램 등을 운영한다. 개별 아동의 발달 수준과 필요에 맞춰 치료 목표를 설정하고 일대일 또는 소그룹 방식으로 교육을 진행한다.
2021년에는 사립학교인 ‘AIM Without Limits Private School’을 개교해 치료와 교육을 연계하는 기반도 마련했다.
이 학교의 교육 방향은 일반적인 학업 성취에만 국한되지 않는다. 돈을 세는 방법, 사람들과 대화하는 방법, 지도를 보고 길을 찾는 방법, 대중교통을 이용해 원하는 장소까지 이동하는 방법 등 일상생활에 필요한 실질적인 기술을 가르친다.
최 대표는 “부모님이 없어도 괜찮고, AIM이라는 단체를 떠나서도 혼자 씩씩하게 살 수 있는 교육을 하고 싶었다”고 밝혔다.
단기간 프로그램을 마치고 아이들을 내보내는 것이 아니라, 실제로 혼자 살아갈 수 있는 능력을 갖추도록 돕는 것이 교육의 궁극적인 목표라는 설명이다.
방과 후 아카데미와 방학 캠프, 사회성 발달 그룹 등도 운영하며 아이들이 또래와 교류하고 학교와 지역사회에 적응할 수 있도록 지원한다.
■ 아이만이 아니라 부모와 가족도 함께
자폐 아동을 키우는 가정의 어려움은 아이의 치료와 교육에만 그치지 않는다. 장기간 이어지는 돌봄 과정에서 부모들은 경제적 부담은 물론 심리적·정서적 어려움까지 감당해야 한다.
*지난해 Daisy Wai 리치몬드힐 지역구 온주의원(MPP)이 AIM을 방문해 최숙희 대표와 함께 아이들을 격려하는 모습
AIM은 이러한 현실을 고려해 부모 교육과 상담, 가정 내 중재를 돕는 프로그램, 보호자 휴식 지원(Respite Care) 등을 제공한다. 부모들이 자녀의 발달 특성을 이해하고 가정에서도 일관된 지원을 이어갈 수 있도록 돕는 것이다.
특히 이민자 가정은 언어와 문화적 장벽 때문에 필요한 정보를 얻거나 정부 지원을 신청하는 과정에서 추가적인 어려움을 겪기도 한다. AIM은 다양한 문화적 배경을 가진 가족들이 적절한 서비스를 이용할 수 있도록 지역사회 연계와 가족 지원에도 힘쓰고 있다.
최 대표가 자폐 아동 가족들의 어려움에 더욱 공감하게 된 데에는 자신의 경험도 영향을 미쳤다. 그는 첫 아이가 아팠을 때 병원에서 집으로 돌아가 기다리라는 말을 듣고도 마음을 놓지 못했던 경험을 소개했다.
“감기도 힘든데 자폐 아동을 가진 부모들은 얼마나 힘들까 하는 생각이 들었습니다. 많은 부모가 도움을 줘서 고맙다고 이야기하지만, 오히려 내 삶에 이렇게 의미 있는 일을 할 수 있도록 해주셔서 감사하다고 말하고 싶습니다”
■ 정부 지원의 긴 대기…민간 후원으로 치료 공백 메워
자폐 아동 가족들이 겪는 가장 큰 어려움 중 하나는 필요한 치료를 제때 받기 어렵다는 점이다. 온타리오주 정부는 Ontario Autism Program(OAP)을 통해 자폐 아동과 청소년에게 치료비와 관련 서비스를 지원하고 있지만, 수요가 많아 지원을 받기까지 상당한 시간이 걸리는 경우가 있다.
최 대표는 정부 지원 신청 후 첫 상담 연락을 받기까지 약 4년을 기다려야 했으며, 이후에도 별도의 인터뷰와 지원금 결정 절차가 이어진다고 설명했다. 아이의 나이와 발달 상태 등에 따라 지원 규모가 결정되기 때문에 가족 입장에서는 그 긴 시간을 마냥 기다리기 어렵다.
현재 온타리오주에서는 7만 명이 넘는 아동이 정부 지원 자폐 서비스를 기다리고 있으며 이 기간 동안에도 아이들에게는 지속적인 치료와 교육이 필요하다.
AIM은 이러한 치료 공백을 줄이기 위해 ‘AIM Without Limits Subsidized Therapy Program’을 운영한다. 경제적 여건이 어려운 가정이나 정부 지원을 기다리는 가정에 집중 행동중재(IBI) 서비스를 보조된 비용으로 제공하는 자선 프로그램이다.
자료에 따르면 아동 한 명의 치료비를 지원하는 데 연간 약 2만 달러가 소요된다. 결국 개인 기부와 기업 후원, 지역사회 모금은 AIM의 사업을 유지하는 중요한 기반이다.
최 대표가 강조하는 것도 거액의 후원만이 아니다. 자폐에 대한 올바른 이해와 작은 관심, 지속적인 참여가 모여야 더 많은 아이에게 기회를 제공할 수 있다는 것이다.
■ 취업률 낮은 자폐인…직업훈련과 카페로 사회 진출 돕는다
최 대표가 특히 관심을 기울이는 또 다른 분야는 자폐 성인들의 취업과 경제적 자립이다. 그는 자폐인들의 취업률이 다른 발달 및 신경학적 진단을 가진 집단에 비해 낮은 현실을 지적했다.
자폐인들이 직업생활에서 어려움을 겪는 주요 요인으로 사회적 의사소통과 언어기술의 부족을 꼽았다. 직장에서 사람들과 소통하고 협력하는 능력이 중요한 만큼, 이 부분을 보완할 수 있는 교육과 실습 기회가 필요하다는 설명이다.
이에 AIM은 자폐 성인들이 실제 일터와 비슷한 환경에서 직업 능력을 익히고 사회생활을 경험할 수 있도록 직업훈련 프로그램을 추진하고 있다. 대표적인 사례가 ‘BLOB Café’와 수직농장 등 지역사회 기반 활동이다.
이러한 공간은 단순한 직업교육 시설이 아니다. 자폐인들이 일하는 경험을 쌓고, 일반 시민들과 자연스럽게 어울리며, 자신이 지역사회의 일원이라는 소속감을 느낄 수 있도록 하는 데 의미가 있다.
최 대표는 “자폐 친구들에게 일할 수 있는 공간과 직업교육을 받을 수 있는 공간, 보통 사람들과 어울릴 수 있는 예쁜 공간을 만들어주고 싶었다”고 말했다.
■ 아동에서 성인까지…평생 살아갈 집과 공동체가 꿈
AIM이 앞으로 추진하고자 하는 가장 큰 장기 프로젝트는 자폐 성인들을 위한 미래 주거시설(Future Housing)과 커뮤니티 조성이다.
자폐 아동이 성장해 성인이 되면 부모들은 또 다른 고민에 직면한다. 부모가 나이가 들거나 더 이상 자녀를 직접 돌볼 수 없게 될 경우, 자녀가 어디에서 누구의 도움을 받으며 살아갈 것인가 하는 문제다. 안전한 주거공간을 찾기도 어렵고, 개인의 특성과 필요에 맞는 지속적인 지원을 받을 수 있는 시설도 충분하지 않기 때문이다.
*최숙희 대표가 구상하는 자폐성인들을 위한 ‘커뮤니티 허브’
AIM은 이러한 현실에 대응하기 위해 자폐 성인들이 안전하고 편안하게 생활할 수 있는 가정형 주거환경을 구상하고 있다. 단순히 거주 공간을 제공하는 데 그치지 않고, 일상생활 기술과 독립심을 키우면서 개인의 존엄성과 선택권을 존중하는 환경을 만드는 것이 목표다.
또 하나의 축은 ‘Future Community’다. 자폐 성인들이 함께 배우고 교류하며 사회활동에 참여할 수 있는 커뮤니티 허브를 조성하겠다는 구상이다. 이곳에서는 생활기술과 직업 관련 교육, 여가 및 레크리에이션, 사회적 교류 등 다양한 활동이 이뤄질 수 있도록 계획하고 있다.
주거와 커뮤니티를 결합해 자폐인들이 고립되지 않고 친구를 사귀며 자신만의 목표를 추구할 수 있는 환경을 만들겠다는 것이다.
다만 미래 주거시설과 커뮤니티는 현재 운영 중인 시설이 아니라 AIM이 제시한 장기적인 비전이다. 실제 사업으로 발전시키기 위해서는 부지 확보와 건립 재원, 운영비, 전문인력 확보는 물론 온타리오주와 지방정부의 제도적·재정적 협력도 필요한 상황이다.
■ “장애를 숨기지 말고 도움을 요청하세요”
최 대표가 15년간 이 사업을 이어오면서 가장 안타깝게 생각하는 부분 중 하나는 자폐에 대한 편견과 사회적 인식이다.
그는 한국 사회와 관련된 활동을 하면서 자폐 진단 사실을 주변에 알리기 꺼리거나 숨기려는 가족들을 접할 때 마음이 아프다고 말했다. 이러한 사회적 시선 때문에 진단과 치료가 늦어지면 아이들에게 더 큰 어려움이 될 수 있다는 것이다.
자폐는 개인마다 발달 특성과 필요한 지원이 다르기 때문에 조기 진단과 적절한 중재, 지속적인 교육이 중요하다. 무엇보다 장애를 부끄럽게 여기거나 감춰야 할 대상으로 바라보는 사회적 인식부터 바뀌어야 한다는 것이 최 대표의 생각이다.
그의 메시지는 AIM이 추구하는 철학을 잘 보여준다. 기관의 슬로건인 ‘Being Different is Awesome’은 서로 다르다는 사실 자체가 아름답고 멋진 일이라는 의미를 담고 있다.
*11월 11일 AIM을 방문한 한인사회 인사들
최 대표가 2달러짜리 쿠키를 팔아 한 가족을 돕기 시작한 지 15년. 그 작은 나눔은 이제 수많은 자폐 아동과 가족을 지원하고, 성인 자폐인들이 독립적으로 살아갈 미래를 준비하는 지역사회 프로젝트로 성장했다.
그가 꿈꾸는 세상은 자폐인을 단순히 보호하거나 돌봐야 할 대상으로 바라보는 사회가 아니다. 각자의 차이와 능력을 인정하고, 필요한 지원을 제공하며, 누구나 자신의 삶을 주체적으로 살아갈 수 있는 사회다.
[기관 안내]
- 기관명: Autism In Mind (AIM)
- 대표: 최숙희(Suki Choi)
- 주소: 121 Granton Dr, Unit 11-13, Richmond Hill, ON L4B 3N4
- 전화: 905-604-8226
- 이메일: info@autisminmind.org
- 웹사이트: www.autisminmind.org
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온라인 한인뉴스 대표 이용우
(충남 대전/ 고려대 영문과/ 해병대 장교(중위)/ 현대상선/ 시사영어사(YBM) 편집부장/ 인천일보 정치부장(청와대 출입기자)/ 2000년 캐나다 이민/ 캐나다 한국일보 편집국장/ 토론토 중앙일보 편집부사장/ 주간 부동산캐나다 사장)
